Mort Subite du Nourrisson en Communauté française

Mort Subite du Nourrisson en Communauté française : Quoi de neuf ?

par Françoise Ravet (1)

L’évaluation régulière des taux de mortalité devrait permettre de mieux cerner l’impact des campagnes d’informations. Malheureusement, la Communauté française de Belgique manque encore cruellement de moyens humains et financiers pour pratiquer un encodage rapide et informatisé des données extraites des certificats de décès. Un retard de plusieurs années est à déplorer dans la publication des statistiques de décès. En attendant mieux, l’auteur poursuit une collecte d’informations, entreprise depuis plusieurs années déjà, auprès des médecins qui reçoivent dans leurs hôpitaux les nourrissons décédés.

Introduction

Le but de cet article est de faire le point sur l’évolution de la mortalité post-néonatale en Communauté française de Belgique, puisqu’il semble bien démontré actuellement que de simples mesures de prévention, pouvant être prises facilement, ont entraîné une réduction nette et rapide du nombre de décès inopinés chez le nourrisson.

Comme dit précédemment (voir BEP volume 18 - n°1 – mars 1999), la Communauté française manque toujours de moyens humains et financiers pour pratiquer un encodage rapide, voire informatisé, des données extraites des certificats de décès, ce qui entraîne un retard de plusieurs années dans la publication des statistiques de décès. Le Ministère de la Santé Publique ayant imposé l’encodage du Résumé Clinique Minimum aux hôpitaux depuis les années 90, certaines données peuvent actuellement en être extraites, mais uniquement en ce qui concerne les décès en milieu hospitalier.

Méthodologie

Parallèlement à ma collecte artisanale d’informations toujours réalisée auprès des médecins qui reçoivent dans leurs hôpitaux les nourrissons décédés, j’ai bénéficié de l’aide du Docteur Dugauquier, anatomopathologiste à Loverval, membre de l’Observatoire de la Mortalité Infantile. Nous avons, en confrontant nos informations, apporté notamment une plus grande précision quant au nombre d’enfants décédés et autopsiés. Les Hôpitaux des 5 provinces : Namur, Hainaut, Liège, Bruxelles et Luxembourg restaient nos cibles de choix.

Résultats

Nombre de décès

Nous avons ainsi répertorié 331 cas de nourrissons, amenés décédés dans ces hôpitaux. Vingt-quatre d’entre eux ayant, au moment du décès, soit moins de 28 jours de vie (10 bébés) soit plus de 365 jours de vie (14 bébés), ils ont volontairement été écartés de cette étude. D’autre part, les données précises concernant 3 enfants décédés en 2000 ne nous sont pas parvenues à temps, et nous n’avons pu les comptabiliser dans le premier graphique. Restaient donc 304 nourrissons (cfr figure 1, ci-dessous).

Figure 1 : Evolution du nombre de nourrissons, entre 1990 et 2000, amenés décédés dans les hôpitaux de Bruxelles et de Wallonie et considérés comme MSN en dehors de toute investigation.

Les chiffres de décès de 1990, 1991, et, dans une moindre mesure 1992, sont entachés d’erreurs liées aux difficultés pour la plupart des hôpitaux de retrouver les dossiers des nourrissons décédés alors qu’aucun système d’encodage obligatoire des pathologies par patient (de type Résumé Clinique Minimum) n’était en vigueur à l’époque.

Par rapport au nombre de nourrissons amenés décédés dans les hôpitaux en 1993, les chiffres de 1996 (revus en fonction des informations supplémentaires collectées) accusent une réduction de 57 %, mais attestent d’une véritable et dramatique stagnation par la suite ! Il est possible évidemment que mes chiffres de 93 soient sous-estimés, et que la réduction du nombre de MSN soit supérieure aux 57 % avancés, mais plus on se rapproche de 2000, plus le risque d’erreur diminue … la stagnation reste donc hautement probable.

Age au moment du décès

Le pic de survenue des décès par MSN en période post-néonatale se situe entre 2 et 5 à 6 mois, ce qui correspond aux données classiques de la littérature (cfr figure 2, ci-contre). Avant l’âge d’un mois, et après l’âge de 7 mois, le risque diminue très fortement pour s’aligner sur celui des décès par accident. Avant un mois, on parle de mortalité néonatale; après 12 mois, de mortalité infantile.

Figure 2 : Le pic de survenue des décès inopinés est toujours situé entre de 2 et 5 à 6 mois d’âge - Avant 1 mois et après 7 mois, le risque reste très faible.
Parmi les nourrissons répertoriés, 10 (dont 9 garçons) étaient décédés avant le 28ème jour de vie, et 14 (dont 8 garçons) après le 365ème jour de vie.

Sex ratio (M/F)

Le sex ratio dans notre étude des décès par MSN (cfr. figure 3) est comparable à celui calculé d’après les données de mortalité infantile en période post néonatale émanant du Ministère de la Santé Publique, à l’exception de l’année 1996 où nous avons reçu 18 garçons et seulement 4 filles.

Figure 3 : Le sex ratio est toujours situé entre 1.3 et 2 en défaveur du sexe masculin. Les chiffres du Ministère de la Santé Publique se rapportent à l’ensemble des décès de la période post-néonatale jusqu’en 1997, ceux de notre étude ne concernent que les décès inopinés amenés dans les hôpitaux.

Taux de mortalité infantile post-néonatale
(Infant Mortality Rate = I.R.M.)

Il me sera impossible malheureusement de comparer valablement ces résultats artisanaux aux chiffres officiels de mortalité infantile post néonatale, de toutes origines y compris la mort subite du nourrisson (MSN), émanant du Ministère de la Santé Publique, tant pour Bruxelles et la Wallonie que pour la Flandre. En effet, les données (pour l’année 1998 uniquement) qui me sont parvenues officieusement mi-février 2001, grâce au concours du Ministère de la Santé Publique ne semblent pas avoir été traitées de la même façon que les années précédentes et ne sont donc pas utilisables telles quelles.

L’autopsie : et si on y pensait «avant» ?

Suite à l’intervention de l’Observatoire de la Mortalité Infantile et d’un collège d’experts réunis en colloque en mars 99, le sénateur Alain Destexhe, que je tiens à remercier une nouvelle fois, vient d’introduire un projet de loi visant à favoriser l’autopsie des nourrissons qui décèdent inopinément. Il nous semble effectivement indispensable de légiférer sans tarder pour dépénaliser le transport des corps de ces petits nourrissons décédés vers des centres hospitaliers afin d’y pratiquer différents examens dont l’autopsie, d’intérêt majeur dans la plupart des cas. Un des arguments principaux pour conseiller l’autopsie, ce sont les parents eux-mêmes qui nous le donnent : en effet, la majorité de ceux qui ont refusé cette autopsie viennent nous dire qu’ils le regrettent, car «Ils auraient voulu savoir...».

L’autorisation d’autopsie devra cependant toujours être obtenue des parents. Il eut peut-être été souhaitable d’envisager l’adoption du système norvégien qui prévoit l’autopsie obligatoire de tout nourrisson décédé de façon inexpliquée à domicile, non pas pour éviter au médecin d’en faire la demande aux parents, mais bien parce ceux-ci semblent moins «culpabilisés» d’accepter l’autopsie lorsqu’il s’agit d’une procédure légalisée, dont ils ne doivent pas prendre la responsabilité. Une campagne de sensibilisation de la population à la nécessité et à l’intérêt de l’autopsie en pareil cas devrait certainement être envisagée … dans le style de celle qui a été faite pour les dons d’organes … «et si on y avait pensé avant …». C’est un peu comme cela que je présente les choses lorsque certains parents d’enfants bien portants m’en parlent, et cela les fait en général réfléchir très positivement.

Les chiffres parlent d’eux-mêmes … (cfr. figure 4, ci-dessous).

Figure 4 : Pourcentage d ’autopsies par province.
Le «score» de Namur s’expliquant en grande partie par le recrutement du Centre de pathologie de Loverval.

Conclusions

L’application de plus en plus répandue des mesures de prévention a permis d’éviter jusqu’à 50 ou 60% de MSN, mais nous observons malheureusement une stagnation inquiétante du nombre de décès inopinés ces dernières années (ces données seront à comparer aux données officielles lorsque celles-ci seront complètes).

Le facteur de risque le plus difficile à combattre reste bien, au vu de différentes études, le tabac, drogue «licite» si bien ancrée dans notre société !!!

(1) pédiatre, dirige l’unité d’étude du sommeil du nourrisson et de l’enfant, Centre de Référence pour le diagnostic et le traitement de la mort subite du nourrisson.
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